«Será necesario reorientar los sistemas de salud hacia un modelo de atención integrada de los sistemas sanitario y social centrada en la persona que permita manejar el desafío de la cronicidad en las personas con VIH»
gTt–VIH es una de las ONG más activas de toda España en el desarrollo de acciones divulgativas y formativas relacionadas con el VIH, así como en la defensa y promoción de los derechos de las personas que viven con el virus. Desde vuestros orígenes, ¿cómo ha evolucionado vuestro el grupo?
gTt nace en el año 1997 para dar respuesta a las necesidades de información de las personas con el VIH tras la aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) y lo hace de la mano de un proyecto editorial LO+POSITIVO. Esta revista nació con el firme propósito de ayudar a dignificar la imagen social de las personas con el VIH, ofreciendo una plataforma de visibilidad y de autoestima. Además, la publicación sirvió como instrumento para la promoción de la salud ayudando a las personas con el VIH a adquirir conocimientos y habilidades sobre el VIH y sus tratamientos que les permitiesen implicarse en la autogestión de la salud y en la toma de decisiones médicas.
A lo largo de estos años, la entidad ha ido evolucionando y adaptándose a los nuevos desafíos y necesidades fruto de la evolución de la propia epidemia. Esto supuso ampliar el ámbito de nuestras acciones para incluir, por ejemplo, la atención individual, la educación a pacientes con el VIH, la formación de profesionales comunitarios y la investigación. También, tuvimos que diversificar las acciones de activismo e incidencia política incorporando a nuestras reivindicaciones el acceso a tratamientos de otras enfermedades prevalentes en personas con el VIH, como los antivirales de acción directa frente al virus de la hepatitis C (VHC), o a las herramientas biomédicas de prevención del VIH, como la profilaxis pre-exposición frente al VIH (PrEP).
Todos estos cambios que se han ido incorporando a la entidad manteniéndonos fieles a nuestra misión de democratizar y divulgar el conocimiento científico sobre el VIH y otras enfermedades transmisibles y promover el empoderamiento individual y comunitario con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con el VIH y de aquellas en una situación de vulnerabilidad frente a la infección.
El grueso de vuestra actividad, ¿ha cambiado mucho de la que realizabais en vuestros orígenes respecto al presente?
Efectivamente, nuestra actividad ha venido marcada por el devenir de la propia epidemia y de las necesidades de las personas con el VIH. Por ejemplo, en el ámbito de la información sobre el VIH y los tratamientos antirretrovirales, la evolución de la terapia antirretroviral ha modulado la demanda de información de las personas usuarias tanto por lo que respecta a la cantidad como a la temática.
Así, durante los primeros años tras la aparición de la TARGA, las enfermedades oportunistas, los efectos secundarios de la medicación y su manejo, la adherencia o el fracaso virológico eran preocupaciones frecuentes entre las personas con el VIH. Sin embargo, la simplificación progresiva de la TARGA junto con la aparición de nuevos fármacos más tolerables, efectivos y con mayor barrera genética hizo que el tratamiento resultase, en general, más fácil de tomar y pudimos constatar cómo las personas con el VIH comienzan a interesarse por conseguir y mantener una calidad de vida aceptable y muchas de sus demandas de información giran alrededor de esta cuestión, como, por ejemplo, el impacto de la medicación antirretroviral a largo plazo, consejo nutricional, sobre actividad física o consejo a parejas serodiscordantes o mujeres con el VIH con deseos reproductivos. Por último, en el contexto de la cronicidad y el envejecimiento, las personas con el VIH buscan más información sobre la prevención y manejo de las comorbilidades, la polifarmacia o las interacciones medicamentosas, especialmente entre las personas supervivientes del sida y aquellas que llevan muchos años diagnosticadas de VIH.
Especial mención merece, por un lado, el interés de muchas personas con el VIH por conocer más a fondo la evidencia que subyace bajo el mensaje de indetectable es igual a intransmisible, sobre todo en parejas serodiscordantes que desean abandonar el preservativo en las relaciones sexuales o las que desean quedarse embarazadas de forma natural. Y, por otro lado, la inminente llegada de los primeros fármacos antirretrovirales inyectables de liberación prolongada ha despertado el interés de muchos pacientes por conocer más a fondo esta nueva opción terapéutica.
Toda esta demanda de información a lo largo de los 24 años de existencia de gTt nos ha planteado al equipo el reto de mantenernos constantemente actualizados en la ciencia del VIH y en su manejo clínico y farmacológico para atender con rigor las necesidades de información de las personas que nos consultan.
Además, el desarrollo en los últimos años de las tecnologías de la información y comunicación (TIC) nos ha permitido ampliar los canales de atención siendo en la actualidad la teleconsulta el medio más demandado por nuestros usuarios y usuarias y esto supone un cambio sustancial en relación con la atención presencial que ofrecíamos en nuestros orígenes. Sin duda, las TIC han facilitado que un mayor número de personas puedan beneficiarse del trabajo de gTt y que nuestra web (www.gTt-vih.org) se haya convertido en una fuente de información contrastada y confiable sobre la infección por el VIH tanto en España como en países de habla hispana.
Por último, aunque gTt es una entidad de ámbito estatal con sede en Barcelona, haber abierto en 2018 una delegación en Madrid nos ha permitido atender las necesidades de personas con el VIH en situación de mayor vulnerabilidad, crear sinergias con otras entidades madrileñas con objetivos similares a los nuestros y contribuir de una forma más activa a las políticas estatales de respuesta al VIH.
¿Ha evolucionado el perfil de las personas que acuden a vosotros, o las inquietudes y necesidades que os manifiestan?
Nuestra entidad siempre ha puesto en el centro de sus intervenciones a las personas y sus necesidades de tal manera que nunca nos hemos dirigido a un único colectivo en particular sino a cualquier persona que viviese con el VIH independientemente de cualquier otra consideración. Si bien es cierto que en los primeros años nuestro trabajo iba dirigido a las personas con el VIH, la creciente demanda por parte de personas sin el VIH hizo que incorporásemos también las necesidades de información de esta población entre nuestras acciones de respuesta. Valorar prácticas de riesgo, proporcionar información sobre estrategias de reducción de riesgo en las prácticas sexuales desde el enfoque de la prevención combinada, ayudar a interpretar los resultados de pruebas diagnósticas o derivar a recursos sanitarios o comunitarios de detección del VIH y otras ITS son algunas de las acciones que realizamos en personas sin el VIH que atendemos, muchas de las cuales tienen una gran vulnerabilidad frente a esta infección.
Atender tanto a las personas con el VIH como a las que se encuentran en una situación de vulnerabilidad frente a este virus nos ha permitido tener una fotografía más precisa de las necesidades no cubiertas en la atención del VIH a lo largo de toda la cascada de servicios, es decir, desde la prevención, pasando por el diagnóstico, la derivación a la atención especializada, el tratamiento y la supresión virológica hasta llegar al manejo clínico en el contexto de la cronicidad. Por lo tanto, más que una evolución podemos decir que hemos ampliado el foco a partir de las necesidades expresadas por las personas que atendemos.
Por otro lado, hemos tratado de estar muy conectados con la realidad para dar una respuesta rápida a problemas emergentes que surgen como consecuencia de las circunstancias políticas, sociales y culturales y que suponen una barrera en el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento del VIH en España o un deterioro de la salud y el bienestar de las personas con el VIH y de aquellas en una situación de mayor vulnerabilidad frente a este virus. En el primer caso, me estoy refiriendo a las personas migrantes con el VIH en situación administrativa irregular en España, las cuales siguen encontrando muchas dificultades para acceder a la atención del VIH en nuestro país. Por este motivo, en gTt les proporcionamos atención, información y acompañamiento en el proceso de acceso a la atención sanitaria e incluso les facilitamos el tratamiento antirretroviral de forma temporal hasta que hemos conseguido vincular a estas personas con el sistema sanitario público.
En el segundo caso, me estoy refiriendo a las personas con el VIH que, como consecuencia de determinadas conductas, como, por ejemplo, el chemsex, podrían experimentar dificultades para adherirse al tratamiento antirretroviral y mantener el VIH bajo control así como desarrollar otros problemas y complicaciones para la salud física, mental y social. Para dar respuesta a las necesidades de las personas con el VIH que practican chemsex, gTt puso en marcha infodrogas-vih, un proyecto de promoción de la salud a través del cual realizamos intervenciones de atención directa y elaboramos información relevante para que las personas con el VIH, o aquellas en riesgo de adquirirlo, puedan reducir los riesgos y daños asociados al uso de drogas en un contexto de ocio y/o sexual. En las intervenciones, se promueve la autogestión de la salud (trabajando la autoeficacia y el cambio de conductas) y el autocuidado (proporcionando conocimientos y habilidades técnicas) con el fin de que las personas con el VIH, o aquellas en riesgo de adquirirlo, tengan un mayor control sobre su salud y mejoren su bienestar y calidad de vida. El proyecto incluye un buscador de interacciones entre fármacos antirrerrovirales y drogas u otras sustancias que proporciona información comprensible para que las personas que toman medicación antirretroviral –tanto para tratar la infección como para prevenirla– puedan conocer los potenciales riesgos que implicarían las interacciones y utilizar esta información como punto de partida para mantener una conversación con sus médicos de VIH –si es que todavía no lo han hecho– sobre su consumo de sustancias. El buscador de interacciones puede consultarse en la página web (www.infodrogas-vih.org) o en la aplicación para teléfonos móviles (descargable en Googe Play o Apple Store).
¿Qué percepción tienen sobre el VIH las personas que atendéis en la actualidad?
Aunque no se puede generalizar, es bastante habitual que las personas que atendemos que acaban de recibir su diagnóstico tengan una imagen muy estereotipada de la enfermedad. Muchas de estas personas consideran que el VIH todavía sigue siendo una enfermedad mortal, incluso cuando está bajo control, y que el virus reducirá su esperanza de vida. Además, muchas creen que el VIH sigue siendo transmisible incluso cuando está suprimido o que las personas con el VIH no pueden tener hijos por reproducción natural. Como consecuencia de estas creencias, estas personas prefieren no hacer planes para cuando sean mayores.
La desinformación se encuentra detrás de estas falsas creencias y todos los actores que trabajan en la respuesta frente al VIH deberían tratar de revertirlas. La no proyección a futuro o la no planificación de la vejez podría estar enmascarando un problema de motivación existencial, potencialmente relacionado con la prevalencia de depresión o síntomas depresivos entre las personas con el VIH.
Por otro lado, en la otra cara de la moneda, también encontramos personas recién diagnosticadas, mayoritariamente hombres gays, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres que, si bien están muy informados sobre el mensaje de indetectable=intransmisible, quizás no han hecho un proceso real de afrontamiento de la condición de persona con el VIH. Es decir, son personas, que en cuanto reciben un diagnóstico positivo, acuden inmediatamente al Sistema Sanitario, acceden y se adhieren muy bien al tratamiento con la premura de llegar a ser indetectables.
A vuestro juicio, ¿cuáles son los aspectos relacionadas con el VIH que merecen un abordaje más exhaustivo desde cualquiera de sus ámbitos?
El escenario actual no es el mismo que el de hace 25 años. La población con el VIH está envejeciendo y este proceso trae consigo nuevos retos para la salud de los pacientes –mayor carga de enfermedad (comorbilidades) y tratamiento (polifarmacia)– y para la atención médica que reciben (mayor complejidad clínica y mayores necesidades asistenciales). Por otro lado, continúan observándose, apenas sin cambios, que los determinantes sociales de la salud interseccionan en algunas poblaciones con el VIH produciendo desigualdades sociales en salud y que el estigma, en sus diferentes manifestaciones, continúa siendo un motivo adicional de sufrimiento para las personas con VIH y una de las principales barreras para prevenir y tratar esta infección. Todas estas circunstancias impactan en el bienestar de las personas con el VIH por lo que, en la actualidad, nadie cuestiona que mejorar la calidad de vida relacionada con la salud sea el objetivo final de la respuesta sanitaria y social y que dicha respuesta se acompañe de una respuesta basada en derechos humanos que garantice la no discriminación y la igualdad de trato.
Sin embargo, y respondiendo a tu pregunta, las limitaciones de nuestro sistema sanitario y del actual modelo de atención del VIH, excesivamente compartimentado, con déficits en la comunicación hacen difícil alcanzar el objetivo de que las personas con el VIH tengan una buena calidad de vida relacionada con la salud. Para ello, será necesario reorientar los sistemas de salud hacia un modelo de atención integrada de los sistemas sanitario y social centrada en la persona que permita manejar el desafío de la cronicidad. La atención integrada centrada en la persona supone un reto cultural, organizativo, actitudinal y profesional que requiere un enfoque completamente diferente para escuchar y utilizar lo que los pacientes tienen que decir. Todo ello con el fin de equilibrar la evidencia científica con los resultados que el paciente quiere alcanzar. Además, la atención integrada centrada en la persona también requiere que los pacientes tengan la formación y el apoyo que necesitan para implicarse en la toma de decisiones médicas y en la autogestión de la salud a través de un proceso de capacitación (empoderamiento).
¿Qué opinión os merece la labor de GeSIDA y sus integrantes? ¿En qué ámbitos podríamos crear sinergias de interés con entidades como gTt-VIH?
GeSIDA realiza una labor fundamental como expertos y expertas en la infección por el VIH en España que se ha visto reflejada en su amplia actividad investigadora, docente y de producción de guías clínicas y documentos de consenso. Como no puede ser de otra manera, la comunidad del VIH conoce esta labor y reconoce el valor que aporta GeSIDA en el avance del conocimiento de esta infección y su manejo asistencial en España. Este reconocimiento se ha plasmado, por ejemplo, en el apoyo público continuado que la comunidad del VIH ha dado a GeSIDA y SEIMC en su reivindicación histórica de que Enfermedades Infecciosas se convierta en una especialidad médica.
No obstante, conviene recordar que, en el pasado, el ámbito comunitario y el ámbito sanitario han sido universos paralelos desde los que se abordaba un mismo problema de salud –la infección por el VIH– desde lo social y lo asistencial, respectivamente, casi sin relacionarse. Sin embargo, en los últimos años, y siguiendo la recomendación de ONUSIDA, muchos profesionales sanitarios han reconocido a las propias personas con el VIH y las entidades que las representan como un interlocutor más a tener en cuenta en el diseño, puesta en marcha y seguimiento de las acciones de respuesta frente al VIH.
En este sentido, desde hace ya varios años, se viene desarrollando en Europa con total fluidez una interacción entre el ámbito comunitario –representado por el European Aids Treatment Group (EATG)– y una sociedad científica del VIH – la European Aids Clinical Society (EACS)– con resultados muy productivos y satisfactorios para ambas partes. Si esta interacción se da en el ámbito europeo, ¿por qué no habría de producirse en nuestro país?
Por ejemplo, GeSIDA y las entidades comunitarias representadas por la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) podrían crear sinergias para avanzar hacia el nuevo modelo de atención integral del VIH que comentaba antes y que será necesario para hacer frente al desafío de la cronicidad. Pero, hay muchas otras formas en las que la comunidad del VIH puede contribuir y añadir valor al trabajo de GeSIDA, como, por ejemplo, participando en la investigación clínica que desarrolla GeSIDA en todas sus fases, desde el diseño hasta la difusión de los resultados; revisando las guías clínicas y documentos de consenso; redactando contenidos para los documentos en los que se incluye la perspectiva de las/los pacientes; o incluso coproduciendo programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios en los que la docencia se comparte entre un médico experto en el VIH –que aporta el conocimiento científico– y un/a paciente experto con el VIH –que aporta el conocimiento vivencial–.
Algunas de estas colaboraciones productivas entre GeSIDA y la comunidad del VIH ya se han producido, como, por ejemplo, cuando GeSIDA nos invitó a redactar un capítulo del documento ‘Medicamentos genéricos en el tratamiento antirretroviral’ aportando el punto de vista de los pacientes con el VIH sobre este tema. En otras ocasiones, GeSIDA y la comunidad del VIH representada por CESIDA hemos compartido espacio de trabajo asesorando al Plan Nacional sobre el Sida (PNS) en temas candentes que requieren un enfoque transdisciplinario en su abordaje, como, recientemente, la vacunación frente a la COVID -19 en personas con el VIH.
En definitiva, existe un reconocimiento mutuo y voluntad y motivos para crear sinergias.