«Consideramos ampliamente beneficioso que los psicólogos y psicólogas estén integrados en las unidades de VIH, no siendo únicamente interconsultores»

Joanna Cano y Alicia González son psicólogas vinculadas a la Unidad VIH del Hospital Universitario La Paz de Madrid. En esta entrevista nos hablan acerca de su labor con personas con VIH y de su interrelación con otros profesionales sanitarios que trabajamos también de forma directa en la atención a estos pacientes.

¿Cómo es la labor cotidiana de una psicóloga que desarrolla su labor en una unidad VIH?

Una psicóloga o psicólogo en una unidad de VIH trabaja desde el área de la psicología sanitaria y/o la neuropsicología. El trabajo en ambas áreas es relevante ya que se ha descrito una mayor prevalencia tanto de trastornos emocionales como de trastornos neurocognitivos en las personas que viven con VIH cuando se compara con población general.

Una de las labores cotidianas consiste en detectar, junto al resto de los profesionales sanitarios que trabajan en las unidades, problemas emocionales y trastornos neuropsicológicos. Estos casos deben ser detectados tempranamente ya que pueden tener dificultades de adaptación al proceso de enfermedad y la adherencia al seguimiento médico y/o al tratamiento antirretroviral.

Además de detectar los casos, hacemos una evaluación psicológica personalizada de cada uno de ellos. Desde dicha evaluación se decide, con el resto del equipo, qué tipo de intervención y/o derivaciones son más apropiadas. Dependiendo de los factores que estén asociados al malestar emocional de la persona particular, los psicólogos ayudamos a tomar decisiones y a gestionar la derivación a recursos de salud mental, centros de drogodependencias, recursos comunitarios tipo ONG o recursos sociales entre otros. A parte de las derivaciones oportunas, diseñamos un plan de trabajo personalizado con el propio equipo médico y/o de enfermería para abordar las necesidades de cada paciente dentro de la unidad de VIH. En ocasiones podrán estar indicadas intervenciones psicológicas para la resolución del problema, pero en otros casos se precisará la intervención de enfermería o del equipo médico para por ejemplo, reforzar la información relacionada con el VIH todavía no procesada por la persona, apoyar en el manejo de la comunicación del diagnóstico a una pareja y posterior realización de pruebas diagnósticas o facilitar la adherencia a la medicación antirretroviral.

Las personas con VIH a las que atienden, ¿presentan rasgos o un patrón común de conducta y/o comportamiento? ¿Cuáles son los más habituales?

Debido a las características de la epidemia existen diferentes colectivos vulnerables a la infección, no existiendo un patrón comportamental común en las personas que atendemos. Lo que sí tienen en común la mayoría de ellas es el grado de sufrimiento y las dificultades emocionales que presentan. A la mayoría les resulta difícil poder continuar con su día a día y afrontar adaptativamente los retos que se les van presentando debido a su experiencia emocional.

Los factores que están en la base de las dificultades emocionales son diversos e individualizados. Vemos casos en los que la principal dificultad está asociada al manejo del estigma asociado al VIH o la revelación del diagnóstico al entorno. Sin embargo, otras personas no presentan problemas de afrontamiento relacionados con el VIH y sí otro tipo de dificultades. Entre otros factores que están también en la base de las dificultades emocionales de los casos que atendemos están las historia de trauma previo personal (situaciones de maltrato, abuso sexual, violencia asociada o no a un pasado de drogodependencia…), uso problemáticos de drogas en la actualidad, la soledad y el aislamiento asociado al diagnóstico o a factores sociales previos, el estigma y la discriminación sufridos por su orientación sexual o pertenencia a otros colectivos estigmatizados (drogadicción, transexualidad, prostitución…).

Resumiendo, las personas que atendemos tienen en común la expresión sintomatológica de las dificultades emocionales (síntomas de ansiedad, depresión, distrés emocional…) pero los factores causales, sobre los que va a ser beneficioso intervenir, van a ser individuales y propios de la historia personal de cada una.

¿Cómo suele ser la respuesta psicológica de las personas una vez que conocen que tienen VIH y cómo evoluciona con el tiempo?

La respuesta inicial al recibir el diagnóstico es variable, pero en todos los casos el diagnóstico es un potencial estresor y puede suponer un reto emocional para la persona.

La mayoría de las personas, tras recibir el diagnóstico, presentan emociones como el miedo, tristeza, ansiedad, vergüenza o culpa. Estas emociones y su intensidad suelen ir evolucionando positivamente cuando la persona siente que recupera el control de su vida, por ejemplo, al recibir el apoyo social de su entorno, ir avanzando en sus seguimientos médicos, iniciar tratamiento antirretroviral o recibir la información y apoyo de los profesionales sanitarios. En cualquier caso, es positivo que antes o después la persona experimente emociones asociadas al diagnóstico y a la adaptación a vivir con VIH y para así poder gestionarlas de manera adaptativa.

En un menor número de casos, la respuesta emocional no evoluciona favorablemente y vemos cómo por ello ponen en marcha estrategias desadaptativas. Estos son los casos de personas que siguen presentando desde el inicio una alta intensidad emocional o los que niegan la enfermedad o el impacto emocional que el diagnóstico ha tenido en ellos. Encontramos por ejemplo, personas que utilizan drogas o conductas sexuales de riesgo como forma de evitación de sus emociones, personas que no hacen seguimientos médicos y tratamientos de manera apropiada o personas que tienen pensamientos rumiativos recurrentes asociados a altos niveles de ansiedad, los cuales impiden que se centre en afrontar de manera adaptativa las situaciones que le generan estrés.

También debemos tener en cuenta que vivir con VIH no sólo supone un reto emocional en el momento del diagnóstico, hay momentos potencialmente estresantes para algunas personas como el inicio de la medicación, fallo de algún fármaco y cambio, hospitalizaciones, cambios de profesionales sanitarios o el inicio de una nueva relación de pareja. Algunas personas pueden experimentar “bloqueos” o dificultades de gestión emocional en alguno de estos momentos, aunque no lo hayan experimentado tras el diagnóstico. El apoyo emocional para ayudar a reactivar sus recursos y afrontar estos estresores de manera adaptativa en esos momentos también va a ser esencial.

De cualquier modo los profesionales sanitarios podemos facilitar la respuesta emocional inicial normalizada y su gestión posterior, por ejemplo, cuidando la forma en que se comunica el diagnóstico, dando información progresivamente en función de las capacidades de cada persona o poniendo en contacto a personas que pueden estar más aisladas con recursos comunitarios que ayuden a vivir de manera normalizada su experiencia emocional. Además, debemos detectar los casos problemáticos lo antes posible para realizar las intervenciones necesarias de manera precoz, evitando la cronificación de los casos.

La percepción del VIH en la sociedad ha evolucionado a lo largo de estas décadas. ¿Lo ha hecho también la visión psicológica de las personas que viven con el virus?

Pese a los grandes avances médicos obtenidos a lo largo de las últimas décadas, desafortunadamente la visión de la sociedad sobre la infección no ha ido en paralelo y todavía quedan muchos colectivos que rechazan y discriminan a las personas que viven con VIH. Aun así, es cierto, que en determinados grupos poblacionales la visión ha ido evolucionando y mejorando, y eso ha hecho sin duda que muchas personas reciban el diagnóstico con un menor impacto emocional que en el pasado.

El hecho de que avance la visión de la sociedad hace que muchas personas no tengan prejuicios ni estigmaticen a aquellas que viven con VIH y eso provoca que cuando ellos mismos reciben el diagnóstico el autoestigma o estigma percibido sea menor. Las personas que además tienen en su entorno cercano a otras que no discriminan, que cuentan con una información ajustada o flexibilidad para recibirla, sufren menos aislamiento, soledad y discriminación, lo cual predice un mejor afrontamiento de todos los estresores que se les puedan presentar en su proceso de enfermedad.

Pese a estos avances queda mucho por hacer en este campo y se necesitan estrategias educativas que ayuden a crear sociedades libres de estigma y discriminación. Esto es básico para conseguir que las personas que reciben el diagnóstico de VIH no se sientan amenazada ni discriminadas, no sientan miedo a la revelación ni sientan que valen menos por el hecho de vivir con la infección. Sin duda, un avance generalizado en la visión social permitiría que se reduzca la prevalencia de trastornos emocionales y el nivel de sufrimiento emocional que algunas personas que viven con VIH presentan.

¿Cómo es la coordinación con los compañeros y compañeras (médicos, enfermeras…) que llevan el abordaje clínico de las personas con VIH?

Un aspecto esencial para que se produzca una buena calidad asistencial e integral, es realizar un abordaje individualizado desde los conocimientos e intervenciones de un equipo inter o multidisplinar. La coordinación entre enfermeras, médicos, auxiliares, trabajadores sociales o psicólogos entre otros es fundamental. Lo importante es poner en el centro a la persona y que los distintos profesionales que participan en su atención seamos capaces de diseñar un plan personalizado de intervención haciendo la siguiente pregunta ¿qué es lo que esta persona necesita en este momento?

En el caso del abordaje de necesidades psicológicas vamos a necesitar la coordinación con el resto del equipo constantemente. Por una parte, la detección de dificultades psicológicas la van a poder hacer los médicos y las enfermeras, ya que mediante los seguimientos clínicos de los pacientes y el conocimiento de su historia van a ser los que mejor detecten estas situaciones. Asimismo, otros profesionales como los auxiliares de enfermería van a poder facilitar la implementación de cuestionarios de cribado (ej. Ansiedad, depresión, consumo de drogas…), entregándoselos a todos los pacientes que estén en la sala de espera de las consultas. Otra herramienta fundamental de coordinación va a ser la discusión con el resto de compañeros y compañeras en las sesiones clínicas, sirviendo tanto para detectar de casos de riesgo como para diseñar de intervenciones en las participen varios agentes de salud para mejorar el estado emocional y la calidad de vida de la persona. La coordinación con otros profesionales sanitarios va a ser fundamental también para realizar el seguimiento de las personas que ya han recibido las intervenciones diseñadas y detectar necesidades adicionales futuras.

Por todo lo comentado, consideramos ampliamente beneficioso que los psicólogos y psicólogas estén integrados en las unidades de VIH, no siendo únicamente interconsultores, ya que el hecho de compartir espacios clínicos hace que la coordinación sea más sencilla y eficaz.

¿Cómo ha afectado la pandemia de la COVID-19 al ejercicio de su trabajo?

La pandemia COVID-19 ha tenido secuelas importantes y muchas personas en la población general han necesitado atención y apoyo psicológico. Estas necesidades se han visto añadidas a las ya previamente comentadas que presentaban algunas personas que viven con VIH, por lo que hemos visto casos en los que a causa de situaciones asociadas a la pandemia se han disparado y/o agravado los síntomas emocionales y el sufrimiento. Esta situación se ha complicado también por el cese de algunas intervenciones en salud mental, ONGs, y/o reducción de contacto social con su entorno, que ha llevado a muchas personas a sentirse aisladas y sin sus recursos habituales de manejo de las situaciones estresantes.

Por otro lado, hemos tenido un desafío grande ante la imposibilidad de desarrollar consultas cara a cara, que ha supuesto dificultades para la detección, evaluación y acogida de los pacientes. La atención psicológica a distancia, de forma online y telefónica ha sido un recurso esencial en nuestro trabajo, que nos ha ayudado a llegar a más personas planteando nuevas formas de abordaje terapéutico para mejorar la calidad de la intervención en el paciente. Sin embargo, ha supuesto grandes dificultades en parte de los pacientes, especialmente mayores y socialmente vulnerables que no tienen acceso a recursos online.

Al margen de los muchos aspectos negativos derivados de la pandemia, ¿hay alguna enseñanza positiva que se pueda extraer de esta situación?

Este tipo de situación que no habíamos vivido con anterioridad ha supuesto un reto para todos los profesionales sanitarios. Lo positivo es que hemos buscado y encontrado la forma de acceder a las personas través de diferentes vías de comunicación de forma telemática y hemos podido mantener nuestro sistema de detección, evaluación de casos e intervención. Todos hemos vencido nuestros miedos iniciales a las formas de comunicación alternativas y hemos podido exponernos a los inconvenientes de éstas, pero sin duda también a algunas de sus ventajas.

Hemos podido acceder a personas a las que tradicionalmente no podíamos de forma presencial ya que presentaban dificultades de desplazamiento, agenda de trabajo, o lugar geográfico de residencia alejado. Gracias a nuestra adaptación de formato estas personas han podido beneficiarse de las valoraciones e intervenciones que de otro modo no habrían podido hacerlo. Creemos que ahora somos más flexibles y creemos más en nuestra capacidad de trabajar con distintos formatos, pudiendo utilizar estos aprendizajes de cara al futuro, sintiéndonos capaces de realizar intervenciones cara a cara, por vía telemática o en formatos mixtos para la atención psicológica de las personas, según sus necesidades y limitaciones.

Acabamos de comenzar 2021. ¿Algún propósito o deseo profesional que quisiera que se hiciera realidad en este año?

Nuestro deseo para el nuevo año y los siguientes es el mismo que junto con otros compañeros venimos expresando durante décadas. Esto no es una buena noticia porque significa que no se ha cumplido, pero seguimos insistiendo en desearlo y trabajando para conseguirlo. Deseamos que exista la figura del psicólogo/a integrado en las unidades de VIH, de manera generalizada en todos los centros que atienden a esta población dado su alta vulnerabilidad y los potenciales beneficios.

Creemos que si uno de los objetivos mundiales es mejorar la calidad de vida de estas personas es fundamental que las necesidades psicológicas en esta población sean detectadas, evaluadas y tratadas. Y creemos que la mejor manera de hacerlo es integrando a los psicólogos con el resto de profesionales sanitarios en las unidades de VIH. Deseamos también mayor dotación en recursos de investigación, para poder desarrollar y testar programas de intervención más coste-efectivos que nos ayuden ayudar a una gran cantidad de población dados los recursos limitados.